
陈斌在上课(本文囄¡‰‡ å—访者供图)
陈斌åQ?span lang="EN-US">2016¾U§åšåQŒç¤¾ä¼šç§‘å¦å¦é™¢ï¼‰å…¥èŒä¸¤å‘¨åŽï¼Œå¦æ ¡¾l™ä»–安排了一‹Æ¡è®²åº§ï¼Œä¸»é¢˜æ˜¯â€œç§‘å¦è®¤è¯†åŽ‹åŠ›â€ï¼Œ59个åé¢å¾ˆå¿«è¢«å¦ç”Ÿä»¬æŠ¢å…‰ã€‚在å¦ç”Ÿçœ¼é‡ŒåQŒä»–是一ä½â€œæŒºèƒ½è®²çš„â€è€å¸ˆã€?/span>
æ¯æ¬¡ä¸Šè¯¾åQŒå在轮椅上的陈斌都会æå‰åˆ°åQŒä¸æƒ›_› ä¸ø™‡ªå·Þqš„ç‰ÒŽ(gu¨©)®Šè®©å¦ç”Ÿç‰ä»–ã€?/span>

ž®æ—¶å€™çš„陈斌
他出生于òq¿ä¸œæƒ 州一个普通家åºï¼Œ7å²æ—¶¼‹®è¯Š˜q›è¡Œæ€§è‚Œè¥å…»ä¸è‰¯ç—‡ï¼ˆDMDåQ‰ã€‚这是一¿U罕è§ç—…åQŒä¼šä½¿äh肌力å‡é€€å’Œè‚Œè‚‰èŽ¾~©ã€?span lang="EN-US">12å²æ—¶åQŒä»–丧失了行走能力,但他和父æ¯æ²¡æœ‰æ”¾å¼ƒï¼Œå®Œæˆäº†ä¸€åœÞZh生逆è¢åQ?span lang="EN-US">19å²è€ƒä¸Šä¸å±±å¤§å¦å¿ƒç†å¦ç³»åQ?span lang="EN-US">23å²è¿›å…¥æ¸…åŽå¤§å¦è¯»åšï¼Œ30å²å›žåˆ°å®¶ä¹¡æˆä¸ºæƒ 州城市èŒä¸šå¦é™¢ä¸€å心ç†å¦æ•™å¸ˆã€?/span>
一ä½å¦ç”Ÿè¯´åQŒé™ˆæ–Œè®²è¯‘Ö¾ˆè®¤çœŸã€å¾ˆæœ‰è€å¿ƒåQŒè¯¾½E‹å†…容很丰富åQŒä¼šç”¨ä¸€äº›ä¾‹åæ¥åŠ æ·±å¦ç”Ÿå¯¹å¿ƒç†å¦çš„ç†è§£ã€?/span>
如愿回到家乡åQŒé™ªåœ¨çˆ¶æ¯èínè¾¹åƈæˆäؓ一åé«˜æ ¡è€å¸ˆåQŒä»Žäº‹è‡ªå·±å–œ‹Æ¢çš„¿U‘ç ”å’Œæ•™å¦ï¼Œé™ˆæ–Œå¯¹å¦‚今的工作ã€ç”Ÿ‹zÕd¾ˆæ»¡æ„åQŒä¹Ÿå¾ˆæ„Ÿ‹È€˜q™ä¸€è·¯ä¸Šå¸®åŠ©ä»–çš„çƒå¿ƒäººã€?/span>
陈斌的故事曾被媒体多‹Æ¡æŠ¥é“,鼓舞了很多äh。少òq´æ—¶åQŒä»–曑֜¨æ—¥è®°ä¸å†™ä¸‹ï¼Œâ€œå‘½˜qäؓ何对我如æ¤ä¸å…¬ï¼Ÿâ€ä»–è¯ß_¼ŒåŽæ¥ä»–在书ä¸çœ‹åˆ°çš„一å¥è¯åQšâ€œä½ åªè¦æ¯”一般äh½Eå¾®åŠªåŠ›ä¸€ç‚¹ï¼Œä½ å°±ä¼šæˆåŠŸã€‚â€è¿™‹È€åŠ×ƒº†ä»–,æˆäؓ了他的äh生信æ¡ã€?/span>
陈斌å‘澎湃新闻表½Cºï¼Œä»–想æˆäؓ一å优¿U€çš„心ç†æ•™å¸ˆï¼Œä¼šé•¿æœŸå…³æ³¨ç½•è§ç—…¾Ÿ¤ä½“åQŒå¸Œæœ›ç”¨è‡ªå·±çš„专业知识与亲èín¾l历åQŒäØ“˜q™ä¸€¾Ÿ¤ä½“带去温暖与希望,改å˜å¤–界对他们的åè§ä¸Žè¯¯è§£ã€?/span>
最˜q‘,陈斌å¬åˆ°äº†ä¸€ä¸ªå¥½æ¶ˆæ¯åQšä»–的一个课题获òq¿ä¸œçœæ•™è‚²åŽ…批准立项了ã€?/span>

在陈斌眼ä¸ï¼Œæ˜¯å¦ˆå¦ˆæŠŠä»–“背â€è¿›äº†å¤§å?/span>
“妈妈背ç€æˆ‘上å¦â€?/span>
7å²é‚£òqß_¼Œé™ˆæ–Œ¼‹®è¯Š˜q›è¡Œæ€§è‚Œè¥å…»ä¸è‰¯ç—‡ï¼ˆDMDåQ‰ã€‚这是一¿U罕è§çš„åŸºå› ¾~ºé™·æ€§ç–¾ç—…,æ®å¤æ—¦å¤§å¦é™„å±žå¦‡äº§ç§‘åŒ»é™¢æ–‡ç« ä»‹ç»åQ?span lang="EN-US">DMD‹zÖMñ”ç”·å©´å‘病率约ä¸?span lang="EN-US">1/5000-1/6000åQŒæˆ‘国æ¯òq´æœ‰400-500ä¾?span lang="EN-US">DMD男婴出生åQŒç¯è®¡æ?zh¨¨n)£è€?span lang="EN-US">7ä¸?span lang="EN-US">-8万äh。该病会å¯ÆD‡´è‚ŒåŠ›å‡é€€å’Œè‚Œè‚‰èŽ¾~©ï¼Œ˜q˜å¯èƒ½ä¼´æœ‰ä¸æž¢ç¥ž¾lç³»¾lŸã€å¿ƒè„ã€éª¨éª¹{€å‘¼å¸å’Œèƒƒè‚ é“ç‰éƒ¨ä½çš„ç—…å˜ï¼Œä¸¥é‡çš„å±åŠç”Ÿå‘½ã€?/span>
òq´å¹¼æ—¶çš„陈斌ä¸æ‡‚åQŒä»¥ä¸ºåªè¦è‡ªå·Þpƒö够努力,ž®Þpƒ½æˆ˜èƒœç—…é”åQŒä»–æ¯å¤©åšæŒè·‘æ¥ã€éª‘车,期待自己能彻底好èµäh¥ã€?/span>
陈斌的家åºå¾ˆæ™®é€šï¼Œä»–æ?zh¨¨n)£ç—…åŽåQŒæ¯äº²æ²¡æœ‰å·¥ä½œï¼Œä¸“门照顾他,全家¾l济æ¥æºé 父äºÔŒ¼Œçˆ¶äº²ä»€ä¹ˆæ´»éƒ½å¹²˜q‡ï¼Œ˜q›åŽ‚打工ã€é€è´§ã€æ¬˜qã€å¼€å‡ºç§Ÿè½¦ã€å½“ä¿å®‰â€¦â€?/span>
陈斌è¯ß_¼Œåœ¨æ—©æœŸï¼Œç”׃ºŽå¯¹ç–¾ç—…缺ä¹è®¤çŸ¥ï¼Œæ²È–—èµîCº†å¾ˆå¤šå¼¯èµ\。他曑֜¨æ²¡æœ‰éº»é†‰çš„情况下åQŒå››è‚¢å’Œíw¯å¹²è¢«æ‰Ž300针左å»I¼Œä½†è¿™¿U治疗åƈ没有让病情好转ã€?/span>
12å²æ—¶åQŒé™ˆæ–Œå½»åº•ä“áå¤×ƒº†è¡Œèµ°èƒ½åŠ›ã€‚刚开始,他还期待瀽W¬äºŒå¤©å°±å¥½ï¼Œž®Þpƒ½èµ°èµ\了,但他一‹Æ¡æ¬¡å¤±æœ›ã€‚当æ—Óž¼Œä»–们家ä½5æ¥û|¼Œæ²¡æœ‰ç”‰|¢¯åQŒæ¯å¤©ä¸Šä¸‹æ¥¼åQŒéƒ½è¦æ¯äº²æŽæƒ 云背。æ¯èƒŒä¸€‘Ÿï¼ŒæŽæƒ 云都è¦ä¼‘æ¯å¥½å‡ 次ã€?/span>
é ç€åšæŒåQŒé™ˆæ–Œçš„上å¦ä¹‹èµ\没有ä¸æ–åQŒæ¯äº²æŠŠä»–“背â€è¿›äº†å¤§å¦ã€?span lang="EN-US">2012òqß_¼Œé™ˆæ–Œä»¥ä¼˜å¼‚çš„æˆç‡W被ä¸å±±å¤§å¦å¿ƒç†å¦¾pÕd½•å–,他的故事¾l媒体报é“åŽè¢«å¤–界熟知ã€?/span>
2016òqß_¼Œä»–以总评排å专业½W¬ä¸€çš„戾l©ï¼Œ¾lä¿ç ”æˆä¸ºæ¸…åŽå¤§å¦çš„ç›´åšç”Ÿã€‚读åšæœŸé—ß_¼Œä»–曾è£èŽ·æ¸…åŽå¤§å¦2019òq´å¦ç”Ÿå¹´åº¦äh物ã€?/span>
陈斌è¯ß_¼Œåœ¨æ±‚å¦é“路上åQŒå¦æ ¡ç»™äº†ä»–很大的支æŒã€‚如高ä¸æ—Óž¼Œå¦æ ¡ç‰ÒŽ(gu¨©)„把他的教室调整到楼梯å£ï¼Œ˜q˜è…¾å‡ÞZ¸€ä¸ªæˆ¿é—´ä½œä¸ÞZ»–ä¸åˆçš„休æ¯å®¤åQ›åœ¨ä¸å¤§å’Œæ¸…åŽï¼Œå¦æ ¡éƒ½äؓ他们æ¯å安排了一间宿èˆã€?/span>
“å³ä¾¿ç–¾ç—…ç¦é”¢äº†æˆ‘çš„íw«ä½“åQŒä½†æ‹¥æœ‰å®¶äh与朋å‹çš„关爱åQŒæˆ‘çš„æ¢¦æƒ³ä¸€æ ·å¯ä»¥å±•¾˜…翱¾˜”。â€é™ˆæ–Œè¯´ã€?/span>

陈斌æ£åšåº·å¤è®ç»ƒ
30å²å›žåˆ°å®¶ä¹¡å½“心ç†å¦æ•™å¸?/span>
2023òqß_¼Œé™ˆæ–Œä»Žæ¸…åŽå¤§å¦åšå£«æ¯•ä¸šã€‚他很早ž®±åœ¨æƒ»I¼Œè‡ªå·±èƒ½åšç‚¹ä»€ä¹ˆã€?/span>
˜q›å…¥é«˜æ ¡åQŒæˆä¸ÞZ¸€å心ç†å¦æ•™å¸ˆåQŒèƒ½å…¼é¡¾¿U‘ç ”å’Œæ•™å¦ï¼Œæ˜¯é™ˆæ–Œæƒ³åˆ°çš„最ç†æƒ³çš„工作。他投了一些简历,也得åˆîCº†ä¸€äº›é«˜æ ¡å’Œ¿U‘ç ”å•ä½çš„关注,但没能通过é¢è¯•ã€?/span>
åŒå¹´òq´åº•åQŒæœº¾~˜åéyåˆä¹‹ä¸‹ï¼Œé™ˆæ–ŒæˆäØ“æƒ å·žåŸŽå¸‚èŒä¸šå¦é™¢ä¸€å心ç†å¦æ•™å¸ˆã€‚æ®æƒ 州日报æ¤å‰æŠ¥é“åQŒè¯¥æ ¡å…šå§”书记钟文宇看了陈斌的简历,了解他的情况åŽï¼Œå½“æ—¶ž®Þp¢«ä»–çš„¾l历感动了,“陈斌的¾l历本èínž®±éžå¸¸æœ‰æ•™è‚²æ„义åQŒå¦‚果他能到我们å¦æ ¡æ¥å½“è€å¸ˆåQŒå°±æ˜¯ç»™å¦ç”Ÿæ ‘ç«‹äº†ä¸€ä¸ªå¥½æ¦œæ ·â€ã€?/span>
æƒ å·žåŸŽå¸‚èŒä¸šå¦é™¢åœ¨æ ¡ç”?span lang="EN-US">2ä¸‡å¤šäººï¼Œæ˜¯æƒ å·žåŠžå¦è§„模最大的èŒä¸šé™¢æ ¡ã€‚对于陈斌æ¥è¯ß_¼Œ˜q™æ˜¯ä¸€ä»½ä¸é”™çš„工作åQŒä¸ä»…å¯ä»¥ä»Žäº‹è‡ªå·ÞqƒçˆÞqš„工作åQŒè¿˜å›žåˆ°äº†å®¶ä¹¡ï¼Œå¯ä»¥å’Œå®¶äººç”Ÿ‹zÕdœ¨ä¸€èµ—÷€?/span>
扑ֈ°å·¥ä½œåŽï¼Œé™ˆæ–Œå‘了一æ¡æœ‹å‹åœˆåQŒå†™é“ï¼šâ€œå‡ ¾læ‡L折最¾lˆæ‰¾åˆ°åƈ开始工作,打开了äh生新½‹‡ç« 。â€?/span>
ä¸ÞZº†æ–¹ä¾¿é™ˆæ–Œå·¥ä½œåQŒå¦æ ¡å¯¹ä»–日常教å¦ã€ç ”½I¶ã€åŠžå…¬å’Œç”Ÿæ´»çš„地斚wƒ½åšäº†æ— éšœ¼„æ”¹é€ ï¼Œå¦‚å¢žè®¾æ•™å¦æ¥¼çš„轮椅å¡é“,ž®†åŽŸæœ‰å¡åº¦è¿‡å¤§çš„å¡é“˜q›è¡Œå¡åº¦æ”¹å°åQ›åœ¨æ•™å¦æ¥¹{€åŠžå…¬æ¥¼å’Œå®¿èˆæ”¹é€ æ— éšœç¢å«ç”Ÿé—ß_¼›åŠžå…¬å®¤æ”¹å˜æ¡Œæ¤…布¾|®ä¾¿äºŽè½®æ¤…通行åQ›ä¸€ä¸ªæŠ¥å‘ŠåŽ…é…备便æºæ— éšœ¼„å¡é“便于陈斌上下讲å°ç‰ã€‚陈斌é€éœ²åQŒå½“æ—¶æ¯ä¸ªåœ°æ–¹è¿›è¡Œæ”¹é€ å‰éƒ½å¾è¯¢è¿‡ä»–çš„æ„è§åQŒæ”¹é€ åŽä»–也实地去观察过ã€?/span>
ç›®å‰åQŒé™ˆæ–Œåœ¨è®²æŽˆã€Šå¤§å¦ç”Ÿå¿ƒç†å¥åº·æ•™è‚²ã€‹è¿™é—¨è¯¾ã€‚“æ¯ä¸€‹Æ¡åˆ°æ•™å®¤è®²è¯¾åQŒéƒ½æœ‰äh在背åŽé»˜é»˜æ”¯æŒã€‚â€é™ˆæ–Œè¯´åQŒç”±äºŽå››è‚¢è‚Œè‚‰æ— åŠ›ï¼Œä»–æ— æ³•ç‹¬è‡ªåŽ»å¯ç”¨æ•™å®¤é‡Œçš„è¯ç’ã€éŸ³å“ã€å±òq•ç‰è®‘Ö¤‡åQŒæ‰€ä»¥æ¯‹Æ¡ä¸Šè¯‘։都需è¦æœ‰äººå¸®åŠ©æ‰“å¼€˜q™äº›è®‘Ö¤‡ã€?/span>
è‚Œè‚‰æ— åŠ›å¸¦æ¥çš„å¦ä¸€™åÒŽ(gu¨©)•™å¦æŒ‘战是åQŒä»–åç€è½®æ¤…åQŒä¸Šè¯¾æ—¶¾~ºå°‘丰富的肢体è¯a€åQŒä»–通过在课½E‹å†…å®ÒŽ(gu¨©)–¹é¢ä¸‹åŠŸå¤«åQŒæ¥å¸å¼•å¦ç”Ÿçš„注æ„力ã€?/span>
陈斌的å¦ç”Ÿæ¢¿U€æ¢…告诉澎湃新闻,陈斌æ¥ä¸Šè¯¾ä¸å¤ªæ–¹ä¾¿ï¼Œä½†æ¯‹Æ¡éƒ½ä¼šæå‰åˆ°è¾¾ï¼Œâ€œä»€ä¹ˆéƒ½æå‰å‡†å¤‡å¥½â€ï¼Œæ²¡æœ‰å› äؓ自己的特ŒDŠè€Œè¦å¦ç”Ÿæ¥ç‰ä»–。而且åQŒé™ˆæ–Œçš„æ¯èŠ‚课,内容都很丰富åQŒå°½½Ž¡ä¸€äº›å¦ç”Ÿåƈä¸é‡è§†è¿™é—¨è¯¾åQŒä¹Ÿæ²¡æœ‰è®¤çœŸå¬è®²åQŒä½†é™ˆæ–Œ˜q˜æ˜¯å¾ˆæœ‰è€å¿ƒåQŒè®¤çœŸè®²è§£ï¼Œòq‰™€šè¿‡ä¸€äº›ä¾‹ååŠ æ·±å¦ç”Ÿå¯¹å¿ƒç†å¦çš„ç†è§£ã€?/span>
æ¢ç§€æ¢…记得,有次上陈斌的课,讲到人际关系。那会儿她的人际关系å‡ÞZº†é—®é¢˜åQŒå¥¹å¾ˆè¿·èŒ«ï¼Œä¸çŸ¥é“怎么处ç†åQŒé™ˆæ–Œåˆšå¥½è®²åˆîCº†å¯¹åº”的心ç†å’Œå¤„ç†æ–¹å¼åQŒè¿™è®©å¥¹å—到了很大的å¯å‘åQŒæ›´å¥½åœ°ç†è§£äº†æƒ…¾lªçš„èµähºã€è¡¨è¾‘Ö’Œè°ƒèŠ‚ã€?/span>
在å¦ç”Ÿçš„å°è±¡ä¸ï¼Œé™ˆæ–Œæ—¶å¸¸é¢å¸¦å¾®ç¬‘åQŒå°Šé‡èínè¾ÒŽ(gu¨©)¯ä¸€ä¸ªähåQŒèín上自å¼ÞZ¸æ¯çš„¾_„¡¥žæ„ŸæŸ“了大家。“æ£å½“没有信心的时候,惛_ˆ°è€å¸ˆçš„ç»åŽ†ï¼Œ˜q™ä¹ˆè‰°è‹¦éƒ½ç†¬˜q‡æ¥äº†ï¼Œé‚£æˆ‘们这¿Uæ¡ä»¶äؓ何ä¸åŽÀL‹¼ä¸€æ‹û|¼Ÿâ€æ¢¿U€æ¢…说ã€?/span>
希望带动更多人关注罕è§ç—…
陈斌è¯ß_¼Œåœ¨æ?zh¨¨n)£ç—…早期,他们对罕è§ç—…的认知很有é™åQŒæ²¡æ³•é€šè¿‡¾|‘络快速去查找病症信æ¯åQŒåªèƒ½ä¾é 电(sh¨´)视æ’攄¡š„æ–°é—»ã€çœ‹ç—…过½E‹ä¸çš„医生ã€å…¶ä»–ç—…å‹çš„家属ã€ä¹¦åº—里的医å¦ä¹¦¾cç‰æ¸ é“åQŒä¸€ç‚¹ç‚¹åœ°èŽ·å–ä¿¡æ¯ï¼Œéžå¸¸ä½Žæ•ˆã€?/span>
陈斌的病åQŒè®©ä»–的肌肉力é‡ä¸€æ¥æ¥å‡å¼±åQŒä»Žè€Œåª„å“日常的å¦ä¹ 和生‹z…R€‚è¿™¾l™ä»–带æ¥å¾ˆå¤šå›°éš¾åQŒæ¯”如翻书困难ã€å†™å—æ…¢åQŒåª„å“å¦ä¹ 和考试åQ›ç©¿è¡£ã€æ´—æ¼Þq‰ç”Ÿæ´»ç事åQŒéƒ½éœ€è¦ä»–äºø™¾…助æ‰èƒ½å®Œæˆï¼›æ— éšœ¼„设施ä¸å®Œå–„åQŒå¯¼è‡´å‡ºè¡Œä¸ä¾¿ï¼Œå½±å“日常½C¾äº¤ã€?/span>
作äؓ一å罕è§ç—…æ‚(zh¨¨n)£è€…,在社交ä¸åQŒé™ˆæ–Œè¿˜ä¼šé‡åˆîC¸€ä¸ªâ€œå°ž®´å°¬â€ï¼Œè‡ªå·±¾l常需è¦å‘ä»–äh解释åQŒä»–的疾病会¾l™ä»–çš„èínä½“é€ æˆå“ªäº›å½±å“ã€?/span>
ä»–ä‹D例说åQŒç¬¬ä¸€‹Æ¡è®¤è¯†ä¸€ä¸ªähæ—Óž¼Œé€šå¸¸éœ€è¦æ¡æ‰‹é—®å¥½ï¼Œä½†å› æ‚(zh¨¨n)£ç—…åQŒæ‰‹éƒ¨çš„力釾~ºå¤±åQŒæ— 法主动äŽ×出手åQŒè¿™æ—¶ä»–会担心,å®Ïx€•æ²¡æœ‰åŠæ—¶è§£é‡Šï¼Œä¼šè®©ä»–äh产生误解åQŒè®¤ä¸ÞZ»–是一个丽CÆD²Œçš„ähåQŒæˆ–者瞧ä¸è“vå¯ÒŽ(gu¨©)–¹ã€‚但是,在社交场åˆï¼Œ½H然å‘别人“科普â€è¿›è¡Œæ€§è‚Œè¥å…»ä¸è‰¯ç—‡ï¼Œå¸¸å¸¸ä¹Ÿä¼šå¯ÆD‡´æ°”æ°›ž®´å°¬ã€?/span>
陈斌一直在努力åQŒè®©å¤§å®¶æ›´åŠ 了解¾|•è§ç—…群体。在大å¦æœŸé—´åQŒä»–ž®Þq§¯æžå‚åŠ å…¬ç›Šæ´»åŠ¨ï¼Œ‹z»è·ƒäºŽä¸å¦ã€ç¤¾åŒºã€åŒ»é™¢ï¼Œä¼ æ’心ç†å¦çŸ¥è¯†ï¼Œä¸ºæœ‰éœ€è¦çš„äºø™§£½{”生‹zÕd›°æƒ‘。他˜q˜åˆ°å…¨å›½å¤šä¸ªåŸŽå¸‚å‚åŠ æ•™è‚²å…¬ç›Š™å¹ç›®åQŒç”¨¾l历和知识帮助å¦ç”ŸåŸ¹å…»è‡ªä¿¡ä¹è§‚ã€ç§¯æžå¥‹˜q›çš„心æ€ã€?/span>
“相比于˜q‡åŽ»åQŒç¤¾ä¼šå¯¹¾|•è§ç—…的认知½E‹åº¦æ˜¯è¶Šæ¥è¶Šé«˜çš„。â€é™ˆæ–Œå‘Šè¯‰æ¾Žæ¹ƒæ–°é—»ï¼Œå¤§æ¦‚5òq´å‰åQŒä»–å‚与˜q‡ä¸€ä¸ªç½•è§ç—…公众æ„è¯†çš„è°ƒæŸ¥å®£ä¼ æ´»åŠ¨ï¼Œå½“æ—¶çš„è°ƒæŸ¥æ•°æ®æ˜¾½Cºï¼Œå¤§çº¦80%çš„ähæ„¿æ„帮助¾|•è§ç—…群体,大约åŒæ ·æ¯”例的äh认äØ“¾|•è§ç—…æ?zh¨¨n)£è€…é¢ä¸´ç€å¥åº·å¨èƒã€å…¬ä¼—的接纳æ€åº¦½{‰å¤š¿U挑战,但在关于¾|•è§ç—…基本知识的调查ä¸ï¼Œæ¯”如¾|•è§ç—…的诊æ–ã€æ•´ä½“å‘病率ã€è¯ç‰©å¯åŠæ€§ç‰é—®é¢˜ä¸Šï¼Œå—访者的回ç”æ£ç¡®çŽ‡åªæœ?span lang="EN-US">50%多ã€?/span>
那时陈斌ž®±æ„识到åQŒç¤¾ä¼šå¯¹¾|•è§ç—…的认知比较“感性â€ï¼Œåœ¨â€œç†æ€§â€ä¸Šä»éœ€åŠ 强。äh们能够感å—到¾|•è§ç—…群体在生活ä¸æ‰€é‡åˆ°çš„困难,但ä¸æ¸…楚¾|•è§ç—…群体的生å˜çŽ°çŠ¶ä»¥åŠä»–们所é¢äÍ的挑战ã€?/span>
¾l“åˆè‡ªèín的情况,陈斌è¯ß_¼Œ¾|•è§ç—…æ?zh¨¨n)£è€…åŠå…¶å®¶åºéœ€è¦åœ¨ç–„¡—…诊治ã€åº·å¤ã€ç¤¾ä¼šå‚与ç‰æ–šw¢å¾—到外界的帮助。罕è§ç—…的治疗康å¤è´¹ç”¨å¾€å¾€è¾ƒé«˜åQŒè€Œä¸”能够诊治特定¾|•è§ç—…的医院和医生较?y¨u)®‘,很多¾|•è§ç—…æ?zh¨¨n)£è€…需è¦å¼‚åœ°å°±åŒ»ï¼Œå› æ¤å¾ˆå¤š¾|•è§ç—…家åºçš„¾l济负担较é‡åQŒéœ€è¦å®Œå–„针对罕è§ç—…的医ä¿æ”¿½{–。æ¤å¤–,¾|•è§ç—…æ?zh¨¨n)£è€…çš„íw«ä½“状况ç‰ÒŽ(gu¨©)®ŠåQŒéœ€è¦è¾…助支æŒï¼Œä¸€èˆ¬çš„å‡ø™¡Œè§„定ã€ä½“‹‚€æ ‡å‡†ã€è€ƒè¯•‹¹ç¨‹è§„定½{‰ï¼Œä¼šæŠŠ¾|•è§ç—…æ?zh¨¨n)£è€…排除在外,让他们难以èžå…¥ç¤¾ä¼šã€‚他希望åQŒç›¸å…Ïx”¿½{–规定能够针对罕è§ç—…¾Ÿ¤ä½“ç‰|´»è°ƒæ•´ã€?/span>
æˆäؓ一å心ç†æ•™å¸ˆåŽåQŒä»–觉得自己有了用æ¦ä¹‹åœ°åQŒä»–希望能用自己的专业知识和亲èín¾l历åQŒäØ“¾|•è§ç—…群体带æ¥æ¸©æš–和希望åQŒè®©å…¬ä¼—æ›´åŠ äº†è§£¾|•è§ç—…群体,消除公众对罕è§ç—…¾Ÿ¤ä½“çš„åè§å’Œè¯¯è§£ã€?/span>
陈斌希望åQŒä»ŠåŽåŠ 大对¾|•è§ç—…çš„å®£ä¼ åQŒç‰¹åˆ«æ˜¯å¯¹ç½•è§ç—…基本知识的科普,æ高公众对罕è§ç—…çš„è®¤çŸ¥ï¼Œè®©å…¬ä¼—æ›´åŠ ç†è§£è¿™ä¸ªç¾¤ä½“的处境ã€?/span>
˜q‘å¹´æ¥ï¼Œé™ˆæ–Œä¸€ç›´éƒ½åœ¨å…³æ³?span lang="EN-US">DMDè¯ç‰©ç ”å‘的最新进展。“特别是最˜q‘å‡ òq´åŸºå› 治疗的å‘展很快åQŒè®©æˆ‘觉得治æ„?span lang="EN-US">DMD的疗法å¯èƒ½å°±è¦é—®ä¸–了。â€é™ˆæ–Œè¯´åQ?span lang="EN-US">2023òq´ç¬¬ä¸€‹Æ?span lang="EN-US">DMDåŸºå› ç–—æ³•è¯ç‰©åœ¨ç¾Žå›½èŽ·æ‰¹å‡†ä¸Šå¸‚åQŒè™½ç„¶è¿™¿Uè¯ç‰©ä¸ä¸€å®šå¯¹ä»–的情况适用åQŒä½†˜q™ä¸€æ¶ˆæ¯ä»ç„¶è®©ä»–感到振奋åQŒå› ä¸ø™¿™è®©ä»–看到了äh¾cÀL”»å…?span lang="EN-US">DMD˜q™ç§ç–„¡—…的希望,òq¶ä¸”自己愿æ„ç›æ€¿¡DMDæ‚(zh¨¨n)£è€…的生活一定会‘Šæ¥‘Šå¥½ã€?/span>

陈斌å‚与公益‹zÕdŠ¨
“他能够å¦æœ‰æ‰€ç”¨ï¼Œæˆ‘也攑ֿƒäº†â€?/span>
òq´å°‘íw«æ?zh¨¨n)£é‡ç—…åQŒåƈ丧失行走能力åQŒè¿˜èƒ½åƒå¦éœ¸ä¸€æ øP¼Œä¸€è·¯é€†è¢ã€‚很多äh被陈斌的故事所感染åQŒä»–是怎么åšåˆ°çš„?
“一开始被¼‹®è¯Šçš„时候,我们是ä¸äº†è§£˜q™ç§ç–„¡—…çš„ï¼Œå½“æ—¶æ— æ³•æŽ¥å—˜q™æ ·çš„疾病å‘生在我的íw«ä¸Šã€‚â€é™ˆæ–Œè¯´åQŒå¤§å¤šæ•°¾|•è§ç—…æ?zh¨¨n)£è€…家åºä¸€å¼€å§‹éƒ½ä¼šæ— 法接å—,怀疑诊æ–结果,之åŽä¼šæ‰¿è®¤äº‹å®žã€æ„Ÿåˆ°ç—›è‹¦ï¼Œä¸æ–å¯ÕdŒ»é—®è¯åQŒæœ€åŽæŒ¯ä½œè“væ¥ï¼Œé¢å¯¹çŽ°å®žåQŒæƒ³åŠžæ³•åŽ»è§£å†³é‡åˆ°çš„å„ç§å›°éš¾åQŒå¦ä¼šåº”对疾病的挑战ã€?/span>
æ‚(zh¨¨n)£ç—…以åŽåQŒé™ˆæ–Œä¸€ç›´æ²¡æœ‰æ”¾å¼ƒè‡ªå·Þqš„å¦ä¸šåQŒé™¤äº†è‡ªíw«çš„åšæŒå’ŒåŠªåŠ›ï¼Œä¹Ÿå’Œçˆ¶æ¯çš„付出分ä¸å¼€ã€‚æ¯äº²æŽæƒ 云曾说åQŒâ€œå„¿åï¼Œä½ ä¸ç”¨å®³æ€•ã€‚åªè¦ä½ ˜q˜æƒ³ä¸Šå¦åQŒæˆ‘éƒ½ä¼šé™ªä½ ä¸Šå¦åQŒèƒŒä½ 上å¦ï¼Œæˆ‘äØ“ä½ ä¿é©¾æŠ¤èˆªã€‚â€é™ˆæ–Œä¸€ç›´æŠŠ˜q™å¥è¯è®°åœ¨å¿ƒåº•ã€?/span>
æ¯äº²çš„背åQŒæ”¯æ’‘ç€é™ˆæ–Œæ—¥å¤ä¸€æ—¥çš„上å¦è·¯ã€‚陈斌说åQŒâ€œæˆ‘觉得¾l™æˆ‘最大支æŒå’Œé¼“励的就是我的æ¯äºŒÓ€‚â€ç»åª’体报é“åŽï¼ŒæŽæƒ 云的事迹也备å—关注,她è£èŽ·äº†â€?span lang="EN-US">2012òq´åº¦æ„ŸåŠ¨òq¿ä¸œå大人物â€ã€ç¬¬å››å±Šòq¿ä¸œçœé“å¾äh¨¡èŒƒç‰è£èª‰ã€?/span>
接å—采访æ—Óž¼Œé™ˆæ–Œå¤šæ¬¡è¯ß_¼Œåœ¨å¯¹æŠ—ç—…™ì”æ—¶åQŒè‡ªå·×ƒ¾é 父æ¯ã€äº²æœ‹å¥½å‹ã€èínè¾¹äh的关爱,òq¶å…¨íw«å¿ƒæŠ•å…¥åˆ°å¦ä¹ 上åQŒç”¨˜q™ç§æ–¹å¼ä¿æŒå¿ƒæ€ã€?/span>
陈斌åŒæ‰‹çš„力é‡æ£åœ¨ç¼“慢地丧失åQŒä»¥å‰èƒ½æ£å¸¸å†™å—åQŒçŽ°åœ¨æ¡½W”都有点困难了,但好在能æ£å¸¸ç”¨ç”µ(sh¨´)脑。陈斌说åQŒä»–æ¯å¹´éƒ½ä¼šå¤æŸ¥åQŒåŒ»ç”Ÿä¹Ÿè®¤äØ“ä»–ç›®å‰çš„情况ä¿æŒå¾—很好ã€?/span>
陈斌éžå¸¸é‡è§†åº·å¤˜q动åQŒè¿™æ˜¯ä»–日常生活的必修课。他觉得åQŒä¸½Ž¡åšä»€ä¹ˆï¼Œéƒ½å¾—需è¦ä¸€ä¸ªè‰¯å¥½çš„íw«ä½“。他åšäº‹åQŒä¼šä¼˜å…ˆå®Œæˆæœ€é‡è¦çš„事™å¹ï¼Œòq¶å°½å¯èƒ½æ高效率ã€?/span>
如今åQŒé™ˆæ–Œçš„心愿是,好好工作åQŒå›žæŠ¥ç¤¾ä¼šï¼Œòq¶å¤šå˜ç‚¹é’±ï¼Œå›žæŠ¥çˆ¶æ¯åQŒæƒ³æ—©ç‚¹ä¹îC¸€ä¸ªå±žäºŽå…¨å®¶çš„房å。æ¯äº²æŽæƒ 云表示åQŒâ€œçŽ°åœ¨é™ˆæ–Œæœ‰å·¥ä½œäº†ï¼Œèƒ½å¤Ÿå¦æœ‰æ‰€ç”¨ï¼Œæˆ‘也攑ֿƒäº†ã€‚â€?/span>
“陈斌这么努力,¾l™äº†æˆ‘们˜q™ä¹ˆå¤§çš„希望åQŒä»¥å‰å†è¾›è‹¦éƒ½å€¼å¾—。â€é™ˆæ–Œçš„父亲陈远昌æ¤å‰æŽ¥å—媒体采访时è¯ß_¼Œä»¥å‰åQŒä»–们æ€ÀL˜¯èšå°‘¼›Õd¤šåQŒçŽ°åœ¨æœ‰ç‚¹è‹¦ž®½ç”˜æ¥çš„感觉åQŒâ€œæœ‰æ—¶æˆ‘们一家三å£ä¸€èµ·åˆ°æ¥ég¸‹æ•£æ•£æ¥ï¼Œæˆ‘就感觉很幸¼›äº†â€ã€?/span>